I dag er det nøyaktig ett år siden boka ”De Bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom” kom ut på Cappelen Damm. Jeg bruker 1-årsjubileet til å publisere flere bloggposter gjennom den kommende uka, og jeg kommer nok også til å gi bort noen signerte bøker.
For de som ikke har lest boken, kan de 20 første sidene leses her.
Fornøyd forfatter på Norli i Oslo dagen etter lansering i fjor høst.
På selve ettårsdagen vil jeg nøye meg med noen lenker til lanseringsperioden for ett år siden og å bruke mest plass på en hilsen til dere der ute. For først og fremst kjennes det viktig å rette en stor takk til alle som har engasjert seg i De Bortgjemte, både bok og blogg. Til de som har skrevet kommentarer på bloggen, sendt meg e-poster, sms eller ringt – ofte bare for å si takk.
Til hun som ringte meg og fortalte at «boka hadde reddet henne». Til hun som skrev til meg på Facebook at hun følte hun kunne «begynne å rette opp ryggen min, gjenvinne min verdighet». Til faren som skrev til meg at han begynte på boka klokka 17 og ikke klarte å slutte før han var ferdig sent på kvelden. Hun som, etter at hun og moren hadde lest boken, skrev til meg at «min mor synes det at jeg er så syk er opprivende og vondt, og du hjalp henne (og meg) i går». Hun som sendte en e-post med «HundreTusenMillionerTrillioner takk» og fortalte at hun hadde gitt boken til sykehusdirektøren på sitt lokale sykehus. Til ekteparet som skrev takknemlig om gjenkjennelsen i det de leste, og at dette var en bok det virkelig var behov for. Til hun som fortalte at hun på grunn av boken endelig trodde hun ville ta mot til seg og fortelle flere venner om hva slags sykdom hun hadde. Til den svært syke mannen som skrev at han leste boken i små porsjoner og etterpå hentet nok krefter til å skrive en e-post med «tusen takk!!!»
Til alle dere der ute som har lest: det er min tur til å si hundretusenmillionertrillioner takk!
Jeg er journalist, og jeg er vant til å få tilbakemeldinger på mye jeg skriver – gode som dårlige. Men responsen etter De Bortgjemte har overveldet meg. Alle tilbakemeldingene fra pasienter og pårørende gjør sterkt inntrykk. Jeg er bare en formidler, det er dere som er hverdagsheltene, noe alle de historiene jeg får høre er med på å bekrefte. Engasjementet og motet mange av dere viser gjør meg ydmyk for viktigheten og kraften i formidling. Jeg forsøker etter beste evne å svare alle som henvender seg på en ordentlig og grundig måte. Det skulle bare mangle. Men av og til strekker ikke tid og krefter helt til, og jeg kan glemme å sende svar, eller en e-post kan drukne i innboksen. Det beklager jeg, da er det lov å «mase». Jeg hadde også planer om å være enda mer aktiv på blogg og i debatter, men alvorlig sykdom hos flere i familien de siste månedene har gjort at jeg har måttet prioritere en del av dette bort.
Men jeg kommer ikke til å slippe taket i ME/CFS. Å opparbeide kunnskap og skrive en bok er også en forpliktelse til å følge opp formidlingen. Med kunnskap, har man også et ansvar for å delta. Så får det heller være at skrivingen går litt i bølgedaler.
«Noe er i ferd med skje. Jeg har bestemt meg for å begynne med en setning som gir håp. Hvis noen hadde fortalt meg for to år siden at det jeg skulle skrive om i løpet av kort tid, skulle ende på forsidene i verdens viktigste aviser, ville jeg sannsynligvis ledd høyt. Jeg hadde ingen anelse om at de to årene jeg gikk inn i, skulle bli de meste begivenhetsrike årene noensinne i denne sykdommens historie. Denne boken er historien om veien mot dette noe.»
Begynnelsen på forordet i De Bortgjemte.
Det har skjedd mye etter utgivelsen av boka, og det aller meste er positivt. Forskningsinnsatsen intensiveres flere steder i verden, og det er nok sakte i ferd med å bli mer allmenn aksept for ME/CFS i den medisinske verden. Det tar dessverre tid, men vi er fortsatt på vei mot dette noe. Den historien er en løpende fortelling. Og det er en historie som i økende grad handler om å fjerne seks bokstaver – fra håpløshet til håp.
Jeg skal gjøre mitt beste for å forsøke å formidle også videre på veien.
Til slutt noen tilbakeblikk for de interesserte.
Video fra paneldebatten under lanseringen på Cappelen Damm.
Intervju med forfatteren på TV2 etter lanseringen.
Boka har foreløpig nådd et opplag på 4000, som er svært bra for en sakprosabok. Det er kun tre-fire hundre bøker igjen i siste opplag, og selges det ut, blir det forhåpentligvis en pocketutgave. Boka får du tak i her.
De Bortgjemte har også vært så heldig å få gode og grundige kritikker:
Klassekampen: Fram i lyset.
Tidsskriftet Prosa.
Tidsskriftet for Den norske legeforening: En helsethriller om kontroverser, kunnskap og konsekvenser.
Boka kom ut samtidig med en oppsiktsvekkende studie på bruk av kreftmedisinen Rituximab på ME/CFS-pasienter. To tredjedeler av pasientene i studien hadde betydelig effekt av medikamentet, og funnene fikk stor plass i nyhetsbildet. Jeg fulgte forskerne bak studien gjennom to år før publisering, og deres vei fram mot de potensielt banebrytende funnene er viet en god del plass i boken.
Jeg har skrevet noen bloggposter om dette:
Nå begynner det
Hvor viktig er Haukeland-studien?
Oppdatering 03. april 2019: En langt større studie på rituximab er nå fullført og publisert. Konklusjonen er at rituximab ikke fungerer, noe du kan lese mer om her og her.
Boka har blitt omtalt flere ganger i debatt på Stortinget, blant annet av Erna Solberg:
De Bortgjemte på Stortingets talerstol.
Og ME/CFS-debatten er selvsagt i nyhetsbilde med jevne mellomrom fortsatt. Forrige uke ble det skrevet en god og viktig kronikk i Aftenposten av pasient og tidligere assisterende direktør i Hydro, Lars Th. Narvestad. Jeg vet hvor alvorlig syk Lars er, og hvor mye det har kostet han å skrive denne kronikken over lang tid. Den anbefaler jeg alle på det sterkeste å lese!
Kronikken i Aftenposten: En diagnose – flere sykdommer.
Med det ønsker jeg dere alle en god dag videre! Så skal jeg forsøke å komme tilbake i morgen med en ny bloggpost som hekter seg på noe av det som tas opp i kronikken fra Lars Th. Narvestad.
De Bortgjemte 