Category Archives: Uncategorized

”Det er ingenting pasientene ønsker seg mer enn biomedisinsk forskning. Det de derimot ikke ønsker seg, er leger som forsker på ulike former for utmattelse og presenterer det som ME-forskning.”
En diagnose – mange sykdommer. Aftenposten, 10. oktober 2012.

Denne uka fyller boka De Bortgjemte 1 år, og her kommer første bloggpost i jubileumsuka som skal ta utgangspunkt i en fersk kronikk. Tidligere assisterende direktør i Hydro, nå ME-syke Lars Th. Narvestad, hadde en velskrevet kronikk i Aftenposten for halvannen uke siden.

Les kronikken: En diagnose – mange sykdommer.

I innledningen skriver Narvestad:

”Utmattelse kommer i mange former og varianter, og er et av de vanligste symptomer forbundet med sykdom. Det assosieres med en rekke ulike fysiske og psykiske lidelser. Fordi det er så vanlig, og forbundet med så mange ulike sykdommer, er utmattelse som enkeltstående symptom, lite egnet som basis for en medisinsk diagnose .

På tross av dette er det gjengs praksis i helse-Norge at pasienter med en eller annen form for utmattelse som varer utover fire måneder (pluss ett tilleggsymptom av en liste på ti), får diagnosen Kronisk Utmattelsessyndrom (Chronic Fatigue Syndrome – CFS), så lenge annen kjent sykdom ikke kan påvises med blodprøver eller andre objektive undersøkelser (NICE kriteria).

Man behøver ikke være lege for å forstå at en slik diagnose, som mer eller mindre utelukkende baserer seg på symptomet utmattelse, vil romme flere ulike sykdommer og tilstander.”

Debatten om diagnostisering er en helt avgjørende debatt innen ME/CFS. Hvis man ikke skjønner hvordan denne diskusjonen har oppstått, og hvorfor den er så viktig, vil man heller aldri virkelig forstå ME/CFS-debatten.

– Jeg tror det blir overdiagnostisert. Det går inflasjon i dette. Utmattelse er et av de vanligste symptomene folk oppsøker primærhelsetjenesten for. Og det gir trygderettigheter å få ME/CFS, så det kan være et motiv for å ønske seg den diagnosen, sier overlege i infeksjonsmedisin på ME/CFS-senteret på Oslo universitetssykehus, Oddbjørn Brubakk, i De Bortgjemte.

I denne bloggposten skal jeg følge opp kronikken fra Narvestad og se litt på konsekvensene av overdiagnostisering og diagnosekontrovers.

Enkelte i det medisinske miljøet hevder diagnostiseringskontroversen innen ME/CFS er konstruert og uviktig. I De Bortgjemte sier psykiater Bjarte Stubhaug på en konferanse i Tromsø at det er ”viktigere å få behandling enn at man skal henge seg opp i kriterier”. Jeg undrer meg på om det argumentet ville holdt innenfor sykdommer som MS eller systemisk lupus. Forsker og psykiater Peter D. White i England mener at man i diagnostiseringen av ME/CFS ”er nødt til å utvide nettet slik at vi fanger opp alle de mennesker som er så kronisk trette og uvel at de ikke lenger klarer å leve sitt liv til det fulle”. Men hva slags ME/CFS-pasienter får man hvis man diagnostiserer alle som er ”slitne”?

Noen har sågar hevdet at ME/CFS er en form for kulturbetinget lidelse.

– Felles for denne type sykdommer er at de blir en slags ”epidemier” eller ”motesykdommer” som sprer seg via sosial ”smitte”, sa psykiatriprofessor Ulrik Fredrik Malt til KK i 1996. Han var da en fagperson med stor innflytelse i ME/CFS-debatten i Norge.

Enkelte fagpersoner hevder at folk innbiller seg at de har en slik sykdom fordi de har lest om den. Det er for så vidt sannsynlig at det finnes en del eksempler på dette, men hvem er det egentlig som bygger opp en motesykdom hvis man blåser i diagnosekriterier og bare setter merkelappen ME/CFS på alle som kommer gjennom kontordøren og forteller at de er slitne og mener de har ME/CFS? Legene bør vel ikke gi diagnosen ME/CFS til pasienter de egentlig mener lider av noe annet, akkurat som de ikke gir en pasient en MS-diagnose uten en grundig utredning og diagnostisering. Men gjennom å gi blaffen i grundig diagnostisering, og heller akseptere at diagnosen gis over en lav sko, vil disse fagpersonene selv sørge for at deres egen hypotese om en motesykdom blir bekreftet.

Det er vanskelig å fatte at disse argumentene i det hele tatt får støtte, hvis man går til forskningslitteraturen. Da dukker det nemlig opp funn som sterkt understreker viktigheten av problemet med bruk av forskjellige diagnosekriterier og slurvete diagnostiseringspraksis.

Først er det nødvendig med en kjapp oversikt over noen av de mest sentrale diagnosekriteriene innen ME/CFS:

Alle diagnosekriteriene krever at den kroniske utmattelsen er nyoppstått, og at den fører til en betydelig reduksjon i aktivitet. Alle kriteriene krever også at andre diagnoser som kan forklare symptomene, er utelukket gjennom undersøkelser – med unntak av depresjon og angstlidelser som kan være til stede samtidig med ME/CFS uten at det utelukker diagnosen (noe som også er tilfellet i andre sykdommer).

• Holmes-kriteriene (1988): De første diagnosekriteriene for CFS. Krever seks måneders kronisk utmattelse + åtte tilleggssymptomer fra en liste på elleve. (Chronic Fatigue Syndrome: A Working Case Definition. Holmes GP et.al. Annals of Internal Medicine).
• Oxford-kriteriene (1991): Diagnosekriterier publisert av en engelsk gruppe med en overvekt av psykiatere. Krever kun seks måneders kronisk utmattelse som må ha vært til stede minst femti prosent av tiden. Tilleggssymptomer kan være til stede, som muskelsmerter og humør- og søvnforstyrrelser. (A report – chronic fatigue syndrome: guidelines for research. Sharpe MC et.al. Journal of the Royal Society of Medicine).
• CDC-kriteriene (1994): De mest brukte kriteriene i forskning. Krever seks måneders kronisk utmattelse + fire tilleggssymptomer fra en liste på åtte. De åtte symptomene er: nedsatt konsentrasjon eller korttidsminne, sår hals, ømme lymfeknuter,muskelsmerter, leddsmerter uten hevelse eller rødhet, hodepine av en ny type, søvnproblemer og en sykdomsfølelse etter belastning som vedvarer mer enn 24 timer. Krever at sykdommen har ført til en reduksjon i daglige aktiviteter på minst femti prosent. (The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to Its Definition and Study. Fukuda K et.al. Annals of Internal Medicine).
• Canada-kriteriene (2003): Kliniske diagnosekriterier utarbeidet av leger og forskere med lang erfaring med sykdommen. Mer omfattende og skjematisk enn de andre kriteriene og plukker ut en smalere pasientgruppe. Krever flere symptomer enn de andre kriteriene og har «post exertional malaise» (sykdomsfølelse etter belastning) som et hovedsymptom. Krever et visst antall funn og symptomer fra nervesystemet, immunsystemet og det nevroendokrine systemet. (Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostics and treatment protocols. Carruthers BM et.al. Journal of Chronic Fatigue Syndrome).
• CDCs empiriske kriterier (2005): Utarbeidet av Centers for Disease Control and Prevention i USA. En studie med bruk av disse kriteriene viste at de ga en enormt høy forekomst i befolkningen, og disse kriteriene har knapt vært brukt i forskningen etterpå. (Chronic fatigue syndrome–a clinically empirical approach to its definition and study. Reeves WC et.al. BMC Medicine).
• NICE Clinical Guidelines (2007): Kliniske diagnosekriterier som krever fire måneders kronisk utmattelse (tre måneder for barn) + ett tilleggsymptom fra en liste på ti. Mener diagnosen bør revurderes hvis ingen av de følgende symptomene er til stede: sykdomsfølelse etter belastning, kognitive problemer, søvnforstyrrelser eller kroniske smerter. (Diagnosis and management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy) in adults and children. London: National Institute for Health and Clinical Excellence – http://www.nice.org.uk/CG53)
• Internasjonale konsensuskriterier (2011): Canada-kriteriene ble i 2011 revidert av flere svært erfarne ME/CFS-leger og forskere fra 13 forskjellige land. (Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Carruthers BM et.al. Journal of Internal Medicine).

Psykologiprofessor på De Paul University i Chicago, Leonard Jason, er den forskeren i verden som har forsket mest på diagnostisering på ME/CFS-feltet.  Han mener flere av diagnosekriteriene er nokså ubrukelige til å plukke ut ME/CFS-pasienter fordi de ikke engang krever det mange eksperter mener er kjernesymptomene – da særlig den særegne sykdomsfølelsen etter belastning (post exertional malaise).

I De Bortgjemte forteller Jason at rundt fem prosent av befolkningen til enhver tid har symptomet kronisk utmattelse.

– Men nøkkelspørsmålet er, hvor mange av disse som faktisk har ME/CFS, sier Jason.

Her er en studie fra Jason som ser på forekomst av langvarig utmattelse.

Jason har gjennomført flere studier på forekomst (prevalensstudier), og de har vist at 0,2-0,4 prosent av befolkningen har ME/CFS ifølge Fukuda-kriteriene (en av studiene finner du her). Og selv dette kan vise seg å være et høyt anslag. En stor britisk studie fra 2011 viste at kun 0,1 prosent av befolkningen har ME/CFS gjennom bruk av de strengere Canada-kriteriene.

På den annen side viser en studie på bruk av CDCs empiriske kriterier en forekomst på 2,54 prosent – et enormt høyt tall som ville innebære at over 100.000 nordmenn skulle hatt diagnosen. Da Leonard Jason og kolleger gjorde en studie på bruk av CDCs kriterier, viste det seg at rundt 40 prosent av pasienter med kun en depresjon kunne bli feildiagnostisert med ME/CFS ved bruk av disse kriteriene.

Lederen av ME/CFS-senteret Barbara Baumgarten-Austrheim skriver i Dagens Medisin at: ”Basert på prevalensstudier kan man anslå at forekomsten av ME i Norge ligger mellom 9000 og 17.000 ved bruk av de kanadiske kriteriene, at de øker til mellom 25.000 og 47.000 ved bruk av Oxfordkriteriene og er på 127.000 ved bruk av CDC 2005-kriteriene”.

Så hva betyr egentlig dette i praksis? Jeg skal forsøke å illustrere det gjennom et eksempel.

Vi plukker ut 1000 tilfeldige nordmenn til et forsøk. Alle sammen går gjennom en undersøkelse med bruk av to sett diagnostiseringskriterier for ME/CFS. Det ene settet er vide kriterier som plukker ut 2 prosent som ME/CFS-pasienter (vi kaller dette Gruppe 1), mens det andre er snevre kriterier som plukker ut 0,2 prosent som ME/CFS-pasienter (vi kaller dette Gruppe 2).

I Gruppe 1 vil vi da ende opp med 20 ME/CFS-pasienter diagnostisert etter vide kriterier.

I Gruppe 2 vil vi ende opp med 2 ME/CFS-pasienter diagnostisert etter snevre kriterier.

Disse er altså diagnostisert ut fra de samme 1000 personene.

En gruppe psykiatere vil forske på forekomsten av depresjon i Gruppe 1, og de finner at 15 av de 20 pasientene (75 %) har en depresjon. Ut fra dette konkluderer de med at det er en sterk sammenheng mellom depresjon og ME/CFS. De kjører pasientene gjennom en studie hvor de får antidepressiva, og 10 av pasientene føler seg mindre utmattet etter behandling. De argumenterer for at dette bygger opp under en teori om at ME/CFS og psykisk lidelse er tett knyttet sammen, og de mener derfor at alle pasienter bør få tilbud om behandling med antidepressiva.

En annen gruppe forskere, som argumenterer for strenge diagnosekriterier, kritiserer studien, fordi de mener 18 av de 20 pasientene i denne studien faktisk ikke har ME/CFS. Kun 2 av de 20 ville nemlig fått en ME/CFS-diagnose hvis de hadde brukt strenge diagnosekriterier.

Psykiaterne som har gjennomført forskningen mener imidlertid at deres form for diagnostisering er riktig, og at kritikken derfor er irrelevant. Kanskje sier de til og med at man ikke må henge seg opp i diagnosekriterier, fordi det viktigste er at pasientene  nå får tilbud om behandling med antidepressiva (noe som for øvrig forskningen viser at ikke har noen effekt på ME/CFS uansett diagnostisering og som kan ha sterke bivirkninger).

Forskerne som argumenterer for strenge diagnosekriterier gjør derfor sin egen studie med en gruppe de diagnostiserer med strenge kriterier. De tar også med en kontrollgruppe med kronisk syke MS-pasienter, for det kan jo hende en økt forekomst av psykiske lidelser er normalt blant pasienter som sliter med kronisk sykdom. Da finner de at 20-30 prosent av både ME/CFS-pasientene og MS-pasientene har en samtidig depresjon. De konkluderer med at depresjon har en sammenheng med kronisk sykdom, men ikke spesifikt med ME/CFS. De anbefaler at pasientene med en samtidig depresjon, tilbys behandling for denne, men konkluderer med at det klare flertallet av ME/CFS-pasienter ikke har depresjon.

Dette er kun et tenkt eksempel, men det er blant annet gjort forskning som sammenligner personlighetstrekk hos ME/CFS-pasienter og MS-pasienter, og som konkluderer med at disse gruppene har nokså like funn på undersøkelsene og begge pasientgruppene skiller seg markant fra depresjonspasienter (som også var en kontrollgruppe i studien). En annen studie har sammenlignet ME/CFS-pasienter med leddgiktspasienter og fant heller ingen forskjell mellom gruppene når det kom til personlighetstrekk. Den studien konkluderte med at det ”var ingen støtte for stereotypien av CFS-pasienter som perfeksjonister med negative holdninger til psykiatri”.

Denne diagnosedebatten kan også overføres til den opphetede striden om bruk av kognitiv terapi for ME/CFS-pasienter, men den diskusjonen skal jeg spare til senere. Professor Leonard Jason sier det imidlertid slik i De Bortgjemte:

– Hvis diagnosekriteriene plukker ut en del pasienter som primært har en psykisk lidelse, og man så gjennomfører behandlinger som kurerer de psykiske problemene, kan forskerne urettmessig konkludere med at ME/CFS er psykisk, sier Jason.

Det var kjapt oppsummert noe av problemet med diagnostiseringsuenighet innenfor forskningsverdenen. Hva så med klinisk praksis? To ferske studier fra Storbritannia illustrerer ganske klart at diagnostisering er svært viktig også her.

“If the examination is cursory – and if the clinician is sceptical, alienated or just plain disinterested – the “diagnosis” can easily become a convenient lay-by for clinically complex cases that don’t fit into any other category.”
Dr. Neil Abbot, lederartikkel i magasinet til ME Research UK.

I den ene britiske studien gikk de gjennom pasienter henvist til et spesialistsenter for ME/CFS i løpet av ett år. Disse 260 pasientene hadde alle blitt henvist av en lege som antok at de hadde ME/CFS. På spesialistsenteret utredet de pasientene på nytt etter Fukudakritieriene. Da viste det seg at 40 prosent av pasientene ikke hadde ME/CFS ifølge denne utredningen (med Canadakriterier ville sannsynligvis feilprosenten vært enda høyere). Over 100 av de 260 pasientene var feildiagnostisert av sin allmennlege. Isteden hadde de andre diagnoser som søvnforstyrrelser, psykiske lidelser eller kroniske lidelser som ikke var blitt oppdaget.

En annen studie fra 2012 gjennomført på et annet spesialistsenter for ME/CFS i Storbritannia viste tilsvarende resultater. Kun halvparten av pasientene som legene henviste med en antatt ME/CFS-diagnose viste seg å faktisk oppfylle dette senterets kriterier for å få diagnosen. Resten hadde alternative medisinske eller psykiatriske lidelser. Hele 22 prosent av pasientene hadde isteden en psykiatrisk lidelse, oftest depresjon, som kunne forklare symptomene. Men allmennlegene ønsket altså å diagnostisere dem med ME/CFS.

En viktig merknad: dette spesialistsenteret for ME/CFS anvender NICE-kriterier for diagnostisering – altså svært vidtfavnende kriterier. Ergo ville andelen som ville fått diagnosen med snevrere kriteriebruk sannsynligvis vært langt lavere.

Les en kommentar om de britiske studiene: Misdiagnosis on a grand scale?

Hvordan stiller så diagnostiseringsdebatten seg i Norge? Har man forstått denne diskusjonen og konsekvensene av en for vid diagnostiseringspraksis?

I 2007 anbefalte Helsedirektoratet bruk av NICE-kriteriene til diagnostisering i Norge. Dette er blant de mest vidtfavnende diagnosekriteriene, og selv om det ikke er gjort studier på forekomst med disse kriteriene, er det sannsynlig at de vil gi en forekomst av ME/CFS på godt over 1 prosent av befolkningen. Da vil norske leger i så fall diagnostisere fem til ti ganger så mange med ME/CFS som det de ville gjort med bruk av de langt strengere Canada-kriteriene.

I november 2011 sa leder av Norsk forening for allmennmedisin, Marit Hermansen, til Dagens Medisin at hun fryktet at en anbefaling om å bruke de nye internasjonale konsensuskriteriene for diagnostisering av ME/CFS kunne bli ”for komplisert for mange fastleger”. Istedenfor å påpeke at allmennlegene da kanskje ikke er kompetente nok til å sette en ME/CFS-diagnose, hvis de synes det er for komplisert, sa Hermansen at hun mente legene i allmennpraksis gjerne skulle sette diagnosen uten å gå via spesialisthelsetjenesten. Det måtte bare være lett nok. Hermansen argumenterte like så godt for at det er riktigere å forsøke å tilpasse terrenget til kartet. Da går man seg dessverre som regel vill.

Jeg undrer meg på om Hermansen ville argumentert for det samme når det kommer til sykdommer som MS eller systemisk lupus. Ville Hermansen da sagt at de gjerne ville diagnostisere systemisk lupus uten hjelp fra spesialisthelsetjenesten, bare de slapp å bruke «kompliserte» diagnosekriterier?

– Sett fra et allmennlegesynspunkt, ville nok de britiske NICE-kriteriene ha vært bedre, men jeg er fullstendig klar over at det er strid om bruken av disse kriteriene, sa Hermansen til Dagens Medisin.

Er det riktig at allmennlegeforeningen argumenterer for at et sett diagnosekriterier er bra bare fordi de er enkle nok? Hermansen omfavner nærmest feildiagnostisering som noe det er greit at forekommer innen ME/CFS, kun på bakgrunn av at det ikke skal være ”for komplisert” for legene – begrip det den som kan. Viktigheten av rett diagnose til rett pasient for å kunne gi riktig oppfølging er visst ikke så viktig for Norsk forening for allmennmedisin.

Overlege Barbara Baumgarten-Austrheim, som leder ME/CFS-senteret på Oslo universitetssykehus og har lang klinisk erfaring med sykdommen, er av en helt annen formening.

– Jeg tror det forekommer overdiagnostisering av ME i dag, sier hun til Dagens Medisin og viser til at enkelte bruker ME/CFS som en sekkediagnose for all verdens plager grunnet mangel på kunnskap.

I et debattinnlegg i Dagens Medisin skriver hun at dette ikke bør være et spørsmål om enkle eller kompliserte kriterier, men om å sette rett diagnose på rett pasient:

”For mange diagnoser har kriteriene i årenes løp blitt innskjerpet for å finne «de riktige pasientene», og det har ofte medført at kriteriene har blitt mer kompliserte. For enkelte diagnoser har det da kommet spørreskjema og flytskjema man kan bruke som hjelp, noe som allerede fins for de kanadiske kriteriene – og som kan utarbeides for de internasjonale konsensuskriteriene. Alternativt kan fastlegen velge å henvise til spesialist.”

I en fersk kronikk i Dagens Medisin skriver også Ragnhild Lund, psykiatrisk sykepleier og pårørende, om problematikken rundt at sykdommen ikke skilles fra mer generelle utmattelsestilstander.

Det ser i alle fall ut som Helsedirektoratet nå er i ferd med å forstå noe av problematikken. De sendte nylig et rundskriv ut på høring, og der blir diagnosedebatten behørig omtalt. De påpeker blant annet at Canada-kriteriene (og dermed også de Internasjonale konsensuskriteriene) ”har vist seg å selektere pasienter med mer alvorlige fysiske symptomer og mindre psykisk sykdom enn tidligere kriterier bl.a. Nice guidelines”.

Fukudakriteriene oppsummeres også under diagnostiseringskapittelet, mens de langt videre Oxford- og NICE-kriteriene ikke omtales i særlig grad. Det virker derfor som Helsedirektoratet nå anbefaler strengere diagnosekriterier.

Helsedirektoratet mener imidlertid fortsatt at diagnostiseringen i hovedsak bør skje hos fastlegen, mens jeg vel vil mene at det heller er behov for flere spesialistsentre for ME/CFS for å kvalitetssikre diagnostiseringen. Med tanke på studiene fra Storbritannia, hvor allmennlegene åpenbart bedriver feildiagnostisering i utstrakt grad, virker dette å være påtrengende viktig. Det er ikke bra å gi en alvorlig ME/CFS-diagnose til pasienter som egentlig feiler noe annet, og som kanskje bør ha helt annen behandling.

Sintef-undersøkelsen fra 2011 viste også klart og tydelig at kjennskapen til diagnosekriterier for ME/CFS var svært lav hos norske fastleger. Under fem prosent av 330 fastleger rapporterte at de ofte benyttet seg av diagnosekriteriene det ble spurt om, og over halvparten mente ME/CFS var en psykiatrisk lidelse eller «skapt av pasienten selv».

I en senere bloggpost skal jeg kommentere litt mer på rundskrivet fra Helsedirektoratet, men nå skal jeg nøye meg med å avslutte med et sitat fra overlege Oddbjørn Brubakk:

– Når kunnskapen er liten om en ting, som det har vært med ME/CFS, blir det jo ofte slik at man skyver det over på psykiatri, sier Brubakk i De Bortgjemte.

En mer omfattende beskrivelse av diagnosedebatten og historien bak finner du i boka De Bortgjemte.