2013 ble et år med variabel aktivitet på denne bloggen, delvis på grunn av sykdom i familien og delvis på grunn av manglende tid og kapasitet. Dette var det jeg klarte å produsere her i 2013:
Verdensledende team vil forske på ME/CFS og rituximab.
Det immune, autoimmune og ikke-immune.
Vindu mot hjernen.
Scientific conference warm up.
Hva sier forskningen om kognitiv terapi og ME/CFS? (link til debattinnlegg i Dagens Medisin)
Kan et medisinsk gjennombrudd crowdfundes?
Høringssvar til Helsedirektoratet.
Den variable aktiviteten vil nok fortsette, men så godt jeg får til skal jeg prøve ikke å la bloggen dø ut i alle fall. Bloggen har ligget temmelig brakk siden august, så jeg forsøker å sparke i gang litt 2014-aktivitet med å ta et lite tilbakeblikk på enkelte ting fra fjoråret jeg ikke rakk å skrive om, pluss litt av nyere dato. I den forbindelse tenkte jeg å skrive bloggposter om:
- Lipkins lekkasjer. Stjerneforsker Ian Lipkin leder det som sannsynligvis er den mest omfattende biomedisinske studien innenfor immunologi og infeksjoner i ME/CFS noensinne. Ingen studier er publisert fra arbeidet ennå, men overraskende nok avslørte Lipkin noen av de tidlige resultatene i en åpen nettkonferanse med amerikanske helsemyndigheter.
- Sju leger – forskjellige pasienter? Pasientene til sju av de fremste ME/CFS-legene i USA er med i et stort forskningsprosjekt i regi av Centers for Disease Control (CDC) for se om en ME/CFS-pasient ser lik ut fra klinikk til klinikk.
- Den store kontrakten – frykt og fremtidshåp. Amerikanske myndigheter har gitt mektige Institute of Medicine i oppdrag å vurdere diagnosekriterier for ME/CFS. Fagfolk, pasientorganisasjoner og engasjerte pasienter på nett er usikre på om det er ragnarok eller redning.
- Inn i varmen. Annethvert år arrangeres den største forskningskonferansen i verden om ME/CFS av organisasjonen IACFS/ME. Denne gangen har et av verdens beste forskningsuniversiteter, Stanford University, åpnet dørene som medarrangør.
- All right, mate! I desember åpnet Bond University i Australia et helt eget senter som skal grave seg til bunns i immunologien i ME/CFS. De er allerede godt i gang, og det australske teamet er for tiden en av spydspissene i ME/CFS-forskningen.
- Et øre til pasientene. Food and Drug Administration i USA har tatt pasientene på alvor og lyttet til hva de har å si. Det fikk dem til å bruke ord som «devastating», «serious» og «desparate for research».
- Sjokkproteinene. Professor Jonas Blomberg og hans forskergruppe ved renommerte Uppsala universitet publiserte nylig en interessant studie. Forskerne spekulerer i om ME/CFS kan være en form for infeksjonsrelatert autoimmunitet.
- Gammel kjenning – viktig eller villspor. På enorme Charité i Berlin leder immunolog Carmen Scheibenbogen omfattende forskningsarbeid på ME/CFS. En helt fersk studie fra hennes gruppe antyder at det mye omtalte Epstein Barr viruset (kyssesykeviruset) kan ha mer med sykdommen å gjøre enn man har trodd.
- Ja, de penga. Stadig nye lovende spor, men hvor blir pengene av? Lesere av denne bloggen kan fort forledes til å tro at det skjer en massiv forskningsinnsats på ME/CFS-området. Men nei, det gjør dessverre ikke det. Selv om det definitivt er langt flere lys i tunnelen nå sammenlignet med for bare fem år siden, er det begredelig å sammenligne forskningsfinansieringen av ME/CFS med andre sykdommer.
- Opprør fra senga. Målet var 300.000 kroner, men Jennifer Brea endte opp med 1,2 millioner. Brea har crowdfundet en internasjonal ME/CFS-dokumentar og lyktes over all forventning. Slikt blir det oppmerksomhet av.
Så får vi se om dette er å gape over for mye, ettersom jeg nå allerede har lovet mer enn jeg publiserte hele fjoråret 🙂 Tre av disse bloggpostene er uansett allerede klare, så de kommer jeg til å legge ut gjennom de neste to ukene. Kjør 2014!
De Bortgjemte 