Månedlig arkiv: mai 2012

Jeg har blitt bedt om å holde en tale på konferansemiddagen før Invest in MEs forskningskonferanse i London fredag 1. juni. På middagen vil det være forskere, leger og andre konferansedeltakere, og jeg har bestemt meg for å legge vekt på ordenes makt og formidling i ME/CFS.

Men dette innebærer dessverre nok en gang at jeg har måttet utsette bloggskriving, noe jeg hadde tenkt til å få gjort denne helgen. Jeg har begynt på en bloggpost om funksjonsnivå og alvorlighetsgrad i ME/CFS, men den er på grunn av taleskrivingen blitt lagt litt på hold igjen. Jeg lover å komme sterkere tilbake på bloggen! Så selv om det har vært litt lite bloggposter i det siste, betyr det ikke at jeg har lagt pennen på hylla

Jeg har lovet å skrive bloggposter om følgende etter bloggmyldringen, og jeg skal gjøre mitt beste for å holde det løftet selv om det har tatt lenger tid enn ønsket (de to øverste er vinnerne fra myldringen):

• ME/CFS og funksjonsnivå/sykdomsgrad (er i gang med denne)
• XMRV – hva skjedde?
• ME/CFS og personlighet – er det relevant?
• ME/CFS og autoimmunitet
• Infeksjoner som utløser ME/CFS – hva vet man om sammenheng?

Programmet til forskningskonferansen i London 1. juni finner du her.

Hvis det er nettilgang, vil jeg forsøke å twitre fra konferansen. Min twitterprofil finner du her.

Facebooksiden til “De Bortgjemte” finner du her.

Og jeg vil selvsagt oppdatere bloggen med nytt fra konferansen.

Vi hørs!

Beste hilsen,
Jørgen

Lørdag 12. mai er den internasjonale ME-dagen, og jeg er blitt invitert til å holde foredrag om ME/CFS i auditoriet på Sørlandet Sykehus i Arendal. Er du i nærheten, så vel møtt! Etter foredraget vil jeg svare på spørsmål og selge og signere bøker for de som ønsker det.

På foredraget vil jeg snakke om hvorfor ME/CFS har endt opp som vår tids mest omstridte sykdom. Og hva skjer på forskningsfronten? Er det sant som jeg sier i åpningen av boken “De Bortgjemte” at nå er det noe som skjer? Og hva er i så fall det? Hvorfor er det så mange i helsevesenet som nærmest blir provosert når ME/CFS diskuteres? Er det holdninger eller kunnskap som styrer ME/CFS-debatten, og er det virkelig sant at disse pasientene er så vanskelige å ha med å gjøre?

Jeg skal gjøre mitt beste for å besvare noe av dette fra mitt perspektiv. Alltid gøy med foredrag og møte med engasjerte mennesker, så jeg gleder meg!

Høyre-leder Erna Solberg leste De Bortgjemte med interesse, og hun engasjerte seg også i ME/CFS-debatten (fra Twitter i oktober 2011).

Så lover jeg også at jeg snart skal få skrevet bloggposter etter bloggmyldringen, hvor det det kom inn en hel rekke flotte innspill og ideer. Jeg har brukt en del tid på skrive en engelsk artikkel for konferansemagasinet til Invest in MEs årlige forskningskonferanse i London, så når det er er helt i boks, skal jeg begynne på nye bloggposter.

Forskningskonferansen i London arrangert av Invest in ME er fredag 1. juni, og jeg kommer til å være til stede. Hvis ting går etter planen, vil jeg rapportere derfra på twitter og facebook. Og jeg vil helt sikkert skrive blogger om konferansen.

Snart kommer det også til å annonseres nok et stort ME/CFS-initiativ internasjonalt, noe jeg selv har vært involvert i, så flere gode nyheter er på vei. Så heng med!

For de som kanskje er nye på siden og ikke fikk med seg debatter som gikk rett etter lanseringen av De Bortgjemte 20. oktober i fjor, så legger jeg til slutt ut linker til kronikker og debattinnlegg jeg skrev i ukene etter lanseringen (trykk på de røde overskriftene for å lese innleggene):

Ta ME på alvor i Dagbladet:

På tide at Wilhelmsen modererer seg i Bergens Tidende:

Synsing om enkeltdiagnoser i Aftenposten: