ME er helsevesenets mest omstridte sykdom. Alvorlig syke pasienter opplever å bli sendt hjem fra sykehus og leger kun med en oppfordring om å ta seg sammen, og noen må pleies av sine nærmeste i lyd- og lysisolerte rom fordi det ikke finnes andre tilbud. Forskning viser at sykdommen er like invalidiserende som AIDS og multippel sklerose. Allikevel er dette mennesker sykehusene ikke vil undersøke, og som noen helst vil legge inn på psykiatriske avdelinger. Hvorfor endte ME-pasientene opp som de bortgjemte?
Jeg er journalist og har selv en ME-syk mor. Det har brakt meg hjem til mange av de sykeste pasientene i Norge og ut på en ferd gjennom norsk og internasjonalt forskningsmiljø i et forsøk på å forstå hva denne mystiske lidelsen er, og hvorfor den er så omstridt i den medisinske verden. I boken får du møte flere pasienter og pårørende i Norge og vite mer om hvordan de har opplevd å leve med denne sykdommen i et helsevesen preget av mistro mot ME-pasienter. I tillegg nøster boken opp i den historiske bakgrunnen for sykdommen og utviklingen frem til i dag, med et særlig blikk på de siste års utvikling innen politikk og forskning i Norge og internasjonalt.
Boken er et resultat av over to års arbeid hvor jeg har lest tusenvis av boksider, forskningsartikler, doktorgrader, avisartikler, dokumentarer, rapporter og offentlige dokumenter fra postjournaler. Jeg har deltatt på internasjonale konferanser i USA, Canada, London og København, i tillegg til konferanser og seminarer i Norge. På internett har jeg fulgt forskningspresentasjoner og komitémøter via weboverføringer. Jeg har gjort godt over hundre intervjuer, noen av dem over flere ganger og flere timer, med pasienter, pårørende, forskere, leger, sykepleiere, fysioterapeuter, advokater, aktivister, politikere og akademikere.
Bakgrunnsmaterialet for denne boken er langt mer omfattende enn det jeg har hatt mulighet til å få inn mellom to permer. Noe av overskuddsmaterialet vil jeg bruke på denne bloggen. Men først og fremst vil jeg forsøke å følge og kommentere den videre utviklingen rundt mysteriet ME.
Boken er ute på Cappelen Damm.
Der kan du også lese de 20 første sidene gratis.
Jeg, og mange med meg, ser fram til denne boken. Jeg håper den både utvider og skaper debatt så langt øyet kan se og ørene kan høre og fører til endring for de syke som er for syke til å tale sin egen sak.
Takk, Jørgen, for at du, som en av ikke så mange, har “tatt i” dette stoffet.
Selv takk, Maria, for en utrettelig innsats jeg vet mange setter pris på. For øvrig er jo dette stoffet en gullgruve for en journalist – så det er egentlig rart ingen har gjort det før. Så håper jeg at jeg har håndtert det på en engasjerende måte.
Det er de modige journalistene som går foran, vet du
Først: Nei, dette eksisterer ikke!
Dernest: Hahahaha…dette er tull&tøys og noe vi ler av! Jommen sa jeg smør osv.
Til slutt: Jammen, dette har vi sagt hele tiden, og selvsagt så skal vi…osv.
*tar fram popcorn og venter på slutten*
Takk for at du har skrevet denne viktige boka, og for at du har gjort deg klar til å følge den videre! Jeg håper boka kommer til å vekke storm og bidra til at det omsider blir opprettet nødvendige helsetilbud til ME-pasientene.
Lykke til i uværet! Du vet nok at vi er mange som støtter deg og er glade for innsatsen din.
Takk for det Unn-Elin! Man trenger av og til en smule uvær for å renske opp litt.
Ja, jeg er enig i det. Hvis vi skal komme noen vei, er vi nødt til å bringe kontroversene fram i dagen.
Tilbaketråkk: Stor ME-konferanse i Kanada 22-25 september 2011 | ME-nyheter
Kommer denne ut som lydbok ?
Det hadde vært supert, siden det er mange av oss som sliter med lesingen
Jeg har bitt meg merke i at mange etterspør mulighet for lydbok. Det er selvsagt opp til forlaget å avgjøre, så vi får se om det er noe de vurderer etter hvert. Den kommer nok dessverre ikke som lydbok nå i starten.
Jeg så akkurat på videoen du linket til, på siden din.
Du har en veldig god stemme til lydbok (er jo alltid stas når forfatter selv leser), i tilfelle det blir noe av det. La merke til det, flere ganger.
Takk for det – får se om jeg får brukt lydbokstemmen med tid og stunder
Det glæder mig at se, at du også har været på ME/CFS konferencen i København, som blev afholdt i maj 2010. Jeg var med til at arrangere konferencen sammen med ME/CFS Foreningens formand, Rebecca Hansen. – Måske kan vi også få dig at se engang i Danmark til et foredrags-/bogarrangement ? Det kunne være spændende. Venlig hilsen fra Helle Rasmussen
Hei Helle, og takk for tilbakemelding. En tur til Danmark en gang for en prat hadde selvsagt vært helt topp. Beste hilsen, Jørgen
Så glad for at du kjemper sammen med oss, Jørgen! Tror nok at din mor må være en av verdens stolteste
)
Tilbaketråkk: En stor uke på ME-fronten « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling
Tilbaketråkk: Bokanbefaling: De bortgjemte – hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom « Marias Metode
Tilbaketråkk: » Jeg har lest… “De bortgjemte” av Jørgen Jelstad
Tusen takk til deg som har skrevet denne boka! Endelig kommer ting fram som vel egentlig ikke tåler dagens lys med tanke på hvordan vi ME-pasienter har blitt behandlet. Jeg har kommet til side 47 og kjenner en veldig smerte av gjenkjennelse i en av de første pasienthistoriene, men jeg skal lese den selv om det er å møte min egen smerte over hvor syk jeg har vært og hvordan helsevesenet møtte meg på det dårligste. Behandlingen av folk med denne sykdommen kommer til å være en av de store skampletter i norsk helsehistorie. Du har gjort en banebrytende jobb i tillegg til at du har vært svært modig som har tort å snakke Helse-Norge midt imot! Jeg ønsker all god bedring for moren din! Jeg er dypt rørt, og fortsetter å lese videre! Vennlig hilsen Kjersti Holst
Kommer boken ut på Svenska?
Hei Hanna,
Det blir opp til forlaget og om det er et interessert forlag i Sverige. Det hadde jo vært flott om den gjorde det!
Beste hilsen,
Jørgen
Tusen takk for den vikigste boken i HelseNorges historie!
Du er meget dyktig!
Jeg har slukt boken mens jeg gråter og tenker tilbake på min egen historie.
Håper inderlig at mange leger vil lese denne, men hvordan skal vi få dem til det?
Jeg har ikke ord for hvor mye dette betyr for oss!
TUSEN TAKK! fra dypet av mitt hjerte!
Gro
Tusen takk for det, Gro! Det varmer å få så mye støttende tilbakemeldinger.
Beste hilsen,
Jørgen
Tilbaketråkk: De bortgjemte…. | Nr14 Oppussing av mitt gamle hus
Tilbaketråkk: Småplukk « {TITT TEI}
Tusen takk for en utrolig flott bok! Jeg har med stor interesse lest den omfattende historikken som forklarer ME-striden fra langt tilbake, og det har gitt meg en ny forståelse av hvordan ME håndteres i dag. Jeg har selv diagnosen, men er ikke blandt de sykeste. Denne boken er bare et glimrende stykke arbeid som alle burde lese. Takk for at du stiller deg foran ME-pasientene og gir sykdommen et ansikt for de som ikke klarer å stille opp selv. Imponerende!
Og JA, jeg stemmer for lydbok!
Hilsen Synnøve
Hei Synnøve,
Og tusen takk for veldig hyggelig tilbakemelding! Jeg setter stor pris på å få høre at folk liker boken og synes de får lærdom ut av å lese.
Beste hilsen,
Jørgen
We have to have this published in English.
Excellently written and a must-read for all who wish to know about what has been happening with this disease.