Privat praksis

“I don’t think anybody has ever taken as comprehensive an approach.”
Scott Carlson, executive director CFI

Andre del av bloggpostserien ”Når forskerne våkner”. 

De fleste har hørt om Harvard. Et universitet som har ligget på toppen av listen over verdens beste så lenge noen kan huske. Harvard oser prestisje, noe som igjen gir kvalitet. Den første bloggposten om den rivende forskningsutviklingen innen ME/CFS de siste par årene kalte jeg “De aller beste hodene”, og de finnes gjerne på steder som Harvard som huser nobelprisvinnere og mangfoldige forskningsgjennombrudd.

Men det finnes også andre institusjoner, kanskje ikke like kjente for allmennheten, men folk innenfor medisinske forskningsmiljøer får vann i munnen når de hører navn som Columbia, Duke og Massachusetts General Hospital.

15. september 2011 kom det en overraskende pressemelding om at en storsatsing var i gang, og alle de ovennevnte institusjonene er med i det flunkende nye Chronic Fatigue Initiative (CFI).

”CFI sikrer at de beste hodene kan samarbeide og drive frem nye løsninger for CFS-pasienter,” står det på CFIs nettsider. Glem det litt irriterende navnet – alle som kjenner den langvarige debatten om ME/CFS vet at “chronic fatigue” (kronisk utmattelse) er en dårlig betegnelse – for det er ikke tvil om at CFI er et initiativ med stort gjennombruddspotensial. La oss se på hvem som står bak moroa.

For det første, CFI er et resultat av private penger gjennom det som kalles en filantropisk stiftelse. Ifølge en artikkel i Wall Street Journal står det at slike filantropiske forskningssatsinger tidligere har ført til stor suksess med å finne ut av sjeldne lidelser som ikke har blitt møtt med særlig interesse fra verken det medisinske forskningsmiljøet eller farmasøytisk industri. Et kjent eksempel på det er cystisk fibrose.

Det er stiftelsen Hutchins Family Foundation som spytter inn rundt 60 millioner kroner gjennom de neste tre-fire årene for å få CFI opp å gå. I løpet av samme tidsperiode vil National Insititutes of Health, verdens største bevilger av helseforskningsmidler, gi drøyt hundre millioner til ME/CFS-forskning. Hutchins Family Foundation alene øker altså den samlede forskningsfinansieringen av ME/CFS med rundt femti prosent.

Det var ikke så lett å finne ut hvem denne Hutchins som står bak stiftelsen er, men etter noe research ser det ut til å være Glenn H. Hutchins. Det er slettes ikke hvem som helst. 

Glenn H. Hutchins grunnla Silver Lake, et av verdens største investeringsselskaper innen teknologi. Harvard-utdannede Hutchins var til og med spesialrådgiver innen økonomi og helsepolitikk for tidligere president Bill Clinton. Ifølge en artikkel i Science Magazine har familien valgt seg ME/CFS som satsingsområde fordi forskningen kun er i sin spede begynnelse sammenlignet med sykdommer av tilsvarende størrelsesorden, som for eksempel Parkinsons. Og – ikke overraskende – har Hutchins-familien ”flere venner med sykdommen”.

Dette er en kjent effekt innen ME/CFS-verdenen. Det er først når man ser sykdommen på nært hold, at man virkelig skjønner hvor alvorlig og forsømt den er. 

Hutchins har fått en annen Harvard-utdannet til å lede CFI, og det er Scott A. Carlson. Han sier til Wall Street Journal at det er et sosialt stigma knyttet til ME/CFS fordi det fortsatt ”er en sykdom som har blitt sett på som en ikke-sykdom i mange miljøer”. Dette akter tydeligvis Carlson og CFI nå å få gjort en slutt på en gang for alle.

“By simultaneously seeking the causes and treatment of CFS and leading research to understand the breadth of the affected population, CFI aims to build awareness, reduce social stigma connected to the disease, and ultimately improve patient lives in a comprehensive way.” (CFIs nettsider)

Carlson forteller Science Magazine at hvis deres første studier viser lovende resultater, håper de at CFI vil tiltrekke seg enda større filantropiske organisasjoner som ønsker å støtte ME/CFS-forskning.

Så, hva har de egentlig tenkt til å gjøre?

“[Ian Lipkin] seeks to uncover novel viruses implicated in the disease by using techniques that allow up to 20 pathogens to be searched simultaneously.”

Det er et imponerende team CFI har kokt i hop, allerede før de er skikkelig i gang. I den forrige bloggposten skrev jeg om virusguru Ian Lipkin og hans team på verdensledende Columbia University, som skal hakke løs på infeksjonsproblematikken i ME/CFS. Lipkin vil bruke det som kalles dypsekvensering for å lete etter minst 20 forskjellige virus og andre ulumskheter i ME/CFS-pasienter. Dypsekvensering, også kalt Next Generation Sequencing (NGA), er et gjennombrudd i DNA-forskningen som gjør det mulig å kartlegge arvematerialer svært raskt. Det gjør det også lettere, billigere og langt mer effektivt å lete etter virus og bakterier.  

“The goal is to help researchers establish a pure population of subjects who truly have the disease, ultimately enabling the discovery of pathogenic pathways.”

Det kanskje aller viktigste med CFI er opprettelsen av en biobank med prøver fra nøye selekterte pasienter. Biobanken skal bestå av prøver fra 200 ME/CFS-pasienter og 200 kontrollpersoner fra forskjellige steder i USA. Prøvene vil bli lagret på Duke University, og de vil bli koblet til en klinisk database på Harvard. I tillegg til blodprøver vil det samles inn spytt-, tåre-, urin- og avføringsprøver. På den måten er det mange angrepspunkter for forskerne som benytter seg av biobanken.

Legene som skal diagnostisere pasientene som skal inn i denne biobanken er immunologiprofessor Nancy Klimas og klinikerne Lucinda Bateman og Dan Peterson. Alle sammen har rundt 20 års erfaring med ME/CFS-pasienter, og de diagnostiserer etter strenge kriterier (Canadakriteriene/Internasjonale konsensuskriterier). På den måten vil biobanken bestå av en så homogen pasientmasse som mulig. Ian Lipkin understreker at det vil øke sannsynligheten for å gjøre konsistente funn, noe som har vært et stort problem i ME/CFS-historien fordi forskjellige forskere har brukt forskjellige diagnosekriterier. Noen har diagnostisert så bredt at det vil innebære at nærmere tre prosent av befolkningen har ME/CFS, mens andre – som Klimas, Bateman og Peterson – har brukt strenge diagnosekriterier som tilsier at andelen ME/CFS-syke i befolkningen sannsynligvis er nærmere 0,2 prosent. 

“(…)providing invaluable clues to environmental as well as biological risk factors for CFS.”

CFI skal også gjøre epidemiologiske studier i ME/CFS. Epidemiologi er et forskningsområde som tar for seg hvor mange som er rammet av en sykdom, hvordan den sprer seg i befolkningen, risikofaktorer og årsaker til sykdom og død.  

Det er den anerkjente Harvard-forskeren Alberto Ascherio som skal holde i denne biten av forskningen, og han vil benytte seg av en velkjent database kalt Nurses Health Study. Harvard har fulgt helsearbeidere gjennom flere tiår og de sitter på data som omfatter over 200.000 personer. Gjennom å identifisere ME/CFS-pasienter i dette materialet kan forskerne begynne å lete etter risikofaktorer og andre mønstre hos de som får sykdommen.

- En stor andel av disse deltakerne har avgitt blodprøver, i noen tilfeller også før de fikk ME/CFS. Vi forventer at denne undersøkelsen vil bidra med ny innsikt i mulige risikofaktorer for denne potensielt funksjonshemmende lidelsen, sa Ascherio i pressemeldingen fra CFI.

Gjennom å teste blodprøver fra før og etter personer har blitt syke med ME/CFS kan forskerne lete etter forskjeller før og etter sykdom og gjennom det finne mulige årsaksmekanismer.

Ascherio har blant annet jobbet mye med å lete etter årsakene til multippel sklerose (MS), noe som har gjort at det er funnet klare sammenhenger mellom kyssesykeinfeksjon (EBV) og MS. I en stor studie publisert i 2010 konkluderte Ascherio og kolleger med at risikoen for å få MS økte kraftig hos personer etter infeksjon med kyssesyke. Også i ME/CFS er det sett sammenheng mellom kyssesykeinfeksjon og utvikling av ME/CFS

“CFI will offer grants to fund new research guided by five or six general hypotheses formed by a scientific advisory board of leading scientists and clinicians.”

En annen forskerstjerne fra Columbia som er listet på CFIs nettsider er Scott M. Hammer. Han har ledet store forskningsinitiativer innen AIDS, sittet høyt oppe i WHO-systemet og er en del av det redaksjonelle styret i verdens mest prestisjetunge medisinske forskningstidsskrift New England Journal of Medicine. Hammer mener at det nå er på tide å bruke de mest sofistikerte metoder for å lete etter virus og bakterier og andre mulige årsaksforhold i ME/CFS. ”Kun det aller beste av medisinsk forskning vil definere og beseire dette unnvikende målet,” sier Hammer til CFI og sikter til all usikkerheten i ME/CFS-forskningen. Han skal være en del av teamet med forskere som skal utarbeide hypoteser rundt årsaksmekanismer og behandlingsmuligheter, noe som igjen skal være utgangspunkt for forskningsbevilgninger til forskjellige grupper.

Jeg avslutter Del 2 av ”Når forskerne våkner” med et sitat fra medisinprofessor T. Jock Murray fra hans bok ”Multiple Sclerosis – the history of a disease” :

”Vitenskapshistorikeren Thomas Kuhn sa at vi kan ha et utall forskjellige, konkurrerende synspunkter, men til slutt er det én teori som blir stående, og det at denne «vinner», skyldes like mye en flokkmentalitet som rasjonell argumentering. Særlig når bevisene ikke er overveldende.”

Flokken er nå helt klart i ferd med å ta av i en ny retning. Og jeg tror ikke den lenger er til å stoppe. 

I Del 3 av bloggpostserien ”Når forskerne våkner” vil jeg ta for meg en brennhet forskergruppe i Australia, et annet verdensledende universitet – Stanford, og en amerikansk lege som gjennom 25 år har nektet å gi opp å finne et svar.

Her kan du lese profilene til de foreløpig involverte forskerne i CFI. 

24 kommentarer

Filed under Uncategorized

24 responses to “Privat praksis

  1. Tilbaketråkk: Når forskerne våkner | De Bortgjemte

  2. Norefall

    Fint og ryddig skrevet Jørgen. (Som altid) :)

  3. Mille

    Dette er virkelig til å bli glad av!

  4. alt orker jeg ikke lese på en gang, men til det jeg har lest er det bare å si «Ihaa!» :)
    Takk for at du holder oss oppdaterte! Utrolig mye spennende for tiden.

  5. Tilbaketråkk: Jørgen Jelstad: “Når forskerne våkner del-1 og 2″ « Blogg om ME-Myalgisk Encefalopati

  6. Dagens nyhed: Ifølge et telefoninterview med Dr. Ian Lipkin, vil Lipkin forsætte samarbejdet om XMRV med Dr. Judy Mikovits og med Frank Ruscetti, i et ikke navngivet laboratorium !

    http://www.cfsnovel.com/blog/?p=409

  7. Måne

    Takkogtakkogtakk, du godeste Jørgen! -Dette er virkelig oppløftende nyheter :-) Jeg gleder meg så enormt over å endelig kunne stole på at vi går veldig mye bedre tider i møte. Tusen takk for at du følger opp din fantastisk sterke bok gjennom tålmodig og ryddig argumentasjon både her og i media!Du er mye mer en gull verdt! We love you :-)

  8. Tine

    Du er så dyktig!!
    Det er få journalister og forfattere av ditt kaliber, Jørgen Jelstad!
    Veldig takknemlig for at det er oss du kjemper for!
    Gode nyheter som dette på rekke og rad i høst!! Føles som om juleaften kom tidlig i år :D!

  9. morran

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2425322/pdf/postmedj00263-0008.pdf

    Här finns gammal men mycket intressant lesning ang epidemiologi och ME. Varför har all den kunskapen bara mörkats och negligerats under så många år kan man undra? Hoppas att den här informationen och hanteringen av ME av myndigheter och forskarvärlden nu äntligen kommer fram i lyset och att vi får ett svar på gåtan. Tack för allt det att du gör för att belysa ME-saken!

    • Hei,
      Mange av de gamle studiene på epidemiologi innnen ME er interessante, men det er klart, de er også nokså mange år gamle etter hvert. Selvsagt burde epidemiologien i ME/CFS vært fulgt opp – det er en stor mangel på feltet, og mange forskere har ønsket bedre epidemiologiske studier. Gjennom det nye CFI-initiativet er det nå en anerkjent epidemiolog på Harvard som er i gang med noe, men vet ikke helt konkret hva planene er for hva de ønsker å se på. Men det skjer i alle fall ting.
      Beste hilsen,
      Jørgen

  10. Åke Björk, Lerum , Sverige

    Hej Jörgen og takk for en flott bok !
    Den var umulig og legge fra seg för den var gjennemlest !
    Jeg håper den vil bli oversatt till i hvert fall engelsk., da jeg trur den
    kan ha minst like stor effekt på synen på sykdommen som kliniske funn !
    Du må nok, enten Du vil eller ei, baere rollen som fanebaerer for ME en lang tid fremover ! Takk for en flott insats, og håper Du orker fortsette med samme kraft og entusiasme !

    Beste Hilsener fra Åke i Lerum, Sverige

    • Hei Åke,
      Så hyggelig at det er flere som leser boken i Sverige! Og takk for hyggelig tilbakemelding, det setter jeg stor pris på. Jeg kan være litt fanebærer, det går bra – og jeg skal nok klare å holde entusiasmen oppe en god stund til :)
      Beste hilsen,
      Jørgen

      • Åke Björk

        Hei igen Jörgen og takk for gledelig svar !

        Jeg skal på möte med ME-foreningen i Göteborg den 18 januar og
        vil fremföre at vi burde invitere Deg og gjerne noen representant for tilsvarende forening i Oslo !
        Jeg synes det ville vaere flott med kontakt over grensen,
        Norge har jo også kommet mye lenger i alt rörende ME.

        Beste hilsener fra Åke i «Jantelovens Sverige»

      • Hei Åke,
        Jeg tar meg gjerne en tur til Sverige for en prat :) Samarbeid over grensene er smart!
        Beste hilsen,
        Jørgen

  11. Titter bare innom for å ønske deg og dine en fin julefeiring, Jørgen. Og tusen tusen takk for uvurderlig innsats i 2011! =)

    Boken har jeg snart lest ferdig – svært sterk lesning til tider…

    Samtidig priser jeg meg lykkelig over at jeg ikke har vært såååå dårlig over lengre tid selv. Noen ganger må man som gutten i filmen «Mitt liv som hund» sammenligne litt. Som han sier: «Man måste jämnföra lite – tänk på Laika» (altså hunden som ble skutt opp i verdensrommet aleine)… Det kunne vært værre enn det er/har vært, altså – i hvertfall for meg… Og noen ganger trenger man den påminnelsen. ;)

    Jeg håper 2012 blir et bedre år for alle ME-syke! Også for din familie, Jørgen! =)

    Hilsen Mona mono

  12. Tilbaketråkk: Immunologene kommer | De Bortgjemte

  13. Tilbaketråkk: En genial genetiker og britisk bevegelse | De Bortgjemte

  14. Tilbaketråkk: En genial genetiker og britisk bevegelse | De Bortgjemte

  15. Tilbaketråkk: Summa summarum og brainstorming med bokpremie | De Bortgjemte

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s